3月31日(月)

 最終日も素晴らしい晴天。定宿に隣接しているものの、今まで入ったことがない

新宿御苑に入園すると、満開の桜が出迎えてくれました。

 

  出発前の羽田空港ロビーで

 刺激的な1週間を回想する海。

 胸には無言の訴えを象徴する

 バッジ(写真下)が…。

 

   広島空港に向かう機内でくつろぐ海と由美。

  東京でお世話になった皆さん、本当にありが

  とうございました。

 


                                 3月30日(日)

東京に来

たら必ず

寄るとこ

ろ。しかし

ここにも、

イラク戦争

の余波が

こんな楽しいひとときは、平和であってこそ

NO WAR! STOP THE WAR!

今回も宮地陽子さん、森田さんご夫妻にお世話になりました。


                                 3月29日(土)

  東京へ来た本来の目的を果たす日です。東京

 小児療育病院で林田先生(気管の内視鏡検査)

 ・舟橋先生(全身状態・療育相談)の検診を受け

 るのです。

 

   検診は午前中で終了。午後は東京小児療育

  病院に併設されている、みどり愛育園の通園部

  で休憩させてもらいました。

 

廊下の壁には、いろんなサークルの楽しそうな活動が、写真入で貼り出されていました。

 

   通園生の多くは20歳以上であるため、園外

  レクのなかにはこんな内容も…。以前、共同作

  業所に通うある若い障害者が、「月一回パチン

  コが楽しめる賃金がほしい」と訴えていたのを

  思い出しました。

 

 みどり愛育園では、新たに通園部をあきる野市に作る計画があり、この日の夕方から

資金作りのためのパーティーが開かれることになっていました。

 

   この日のもう一つのビッグイベントは佐々木

  さんのお宅を訪問することです。夫の公一さん

  は、全身の筋肉の力を徐々に失うALSを6年

  前に発症しました。我が家との家族ぐるみの

  お付き合いは、そのころ始まりました。

   ここは、在宅の場合(公一さんは大の外出好

  き)一日のほとんどを過ごす、2階の寝室兼書

  斎。

 

   公一さんはパソコンを駆使してメールマガジン

  を発行し、障害者の権利拡大だけでなく、憲法

  や平和問題についても、積極的に発言していま

  す。

   パソコンの操作は、左肩から伸びているセン

  サーを、左頬で押さえて行います。

 

   この写真を見て、何かすぐ分かる人はエライ!これは公一さ

  んが1階と2階の間を移動するためのリフト。今から1階から2

  階に向かおうとする瞬間、上方を向いて撮影。写真右上のこげ

  茶色の部分は、2階廊下への扉です。箱であるエレベーターと

  違い、天井と扉部分がありません。それ以外の違いは下の表

  を見てください。

  エレベーター リ フ ト
設置費用 高 額 半分以下
届 出 建築確認必要 建築確認不要
点検義務 回数が多く
費用もかさむ
特になし

 

   これは、我々にもおなじみの昇降機。我が家

  では手製のスロープをその都度使いますが、

  公一さんの車椅子は呼吸器を含めると100kg

  以上になるため、これが必要になります。

 

   公一さんは、この日海くんが来るというので、

  地域の障害を持った仲間の皆さんに声を掛け

  歓迎会を開いて下さいました。

 

   私(敬治)と公一さんの共通の趣味は「お酒」。

  広島から持参した「万葉」を前に、思わず顔が

  ほころびます。コップで受けているのは、妻の

  節子さん。元市議で、現在は公一さんの介護の

  傍ら、様々な障害者運動にかかわっておられま

  す。

 

   透明な、アクリル製文字盤を使って会話する

  公一さん。わずかな目の動きで意中の文字を

  察知するには、かなりの熟練が必要です。

 佐々木さんのお宅では、いろんな方から愛情のこもった言葉をいただきました。

しかし、私たちが何より励まされたのは、公一さんの「毎日を楽しみながら、勉強

しながら、そして成長しながら生き抜く」姿勢でした。本当にありがとうございました。

佐々木公一さんのメールマガジン「週刊/ALS患者のひとりごと」
の申し込みなどは、下記のメールアドレスまでどうぞ。

   hamu@shikoku.interq.or.jp


                               3月28日(金)

 昨年秋、建て替えられ、完全バリアフリーとなった「ちひろ美術館」(練馬区下石神井)を訪れました。

海が気管切開の手術をした6年前、夫婦2人だけで来たことがありますが、通路が狭く至る所に階段

があるため「海は連れて来れないね」と話したものでした。しかし面目一新、海のようなロングサイズの

バギーもスイスイ。心安らぐひとときを過ごしました。

 

   夜は立川の駅ビルで旧知の皆さん(写真左

  から少年少女新聞社の松浦さん、新日本出版

  社の川上さん、丹治さん)と待ち合わせ。食事

  を共にしながら、遊びの話に花が咲きました。

 


                                3月27日(木)

  絵本「ぼくは海くんちのテーブル」の絵を担当し

 た福田岩緒さんのお宅にお邪魔しました。一昨

 年12月、福田さんが我が家に来られたとき、「ぼ

 くが住んでるのは、東京のスイスのような所だよ」

 という言葉が、心に残っていたからです。ご自慢

 の、木の香りにあふれたアトリエも拝見しました。

  福田さんは、この翌日から少人数のグループ

 で、イタリアに出かけられるとのこと。羨ましい!

 

 この日の宿は、国立にある多摩障害者スポーツ

 センター(通称「多摩スポ」)。海の気管切開の手

 術の際利用して以来、我々の定宿です。

 

 部屋は、初めて利用する和洋折衷形式(いつもは純洋室)。これだけの広さの部屋を

我々3人だけで利用するのです。料金は、障害者本人と介助者1名が1500円、それ

以外が2000円(つまり1泊たった5000円也)。

 

   泊まったときには必ず利用する家族風呂。

  利用料金はタダ!一言苦言を呈するとすれ

  ば、「リフトがほしい」。これってゼイタク?

 

   多摩スポに泊まったときの最大の楽しみは

  この食堂「ユニメイト」での食事。スポーツ

  で汗を流した、車椅子や白い杖片手の障害者

  が、ビールジョッキを傾けおしゃべりを楽しむ。

  ここ以外ではちょっと見られない、素敵な光景。

 

この安さ、メニューの多さ、そしておいしさ、まさに言うことなし!定食はすべて、おかず単品の注文もOK。

 

   オーダーストップの8時ころには、他のお客

  さんは帰ってしまい、我々の貸切状態に。でも

  売上増に協力してるんだから、許してネ。

 

   食後は、夜遊び好きの海を連れてお散歩。

  この駅前通の両側には、一橋大学やいい雰

  囲気のお店が並んでいます。

 


                                3月26日(水)

 

  海くんは、年一回東京で気管や全身状態につ

 いての検診(療育相談を含む)を受けています。

  今年はその検診を含め、様々な目的で月末ま

  で東京に滞在しました。

   いつも旅立ちは、大きな期待とわずかな不安

  が交錯します。行きは、新幹線の「のぞみ」で。

  出発直前の広島駅プラットフォーム。

 

   「のぞみ」のメリットは、この多目的室が使える

  こと。追加料金なしで、障害者や妊婦、急病人

  などが利用できます。ソファーを倒すとベッドに

  なり、とても快適。難点は少々狭いこと。

 

   東京に着いた私たちを出迎えてくれたのは、

  若者達の平和活動グループ「ピーソウルズ」の

  上野太一さんと山下千佳さん。出発の数日前、

  上野さんが全国の仲間に、アメリカ大使館前で

  の抗議行動を呼び掛けていることを知り、私た

  ちも「戦争反対!」の意思表示をすることにした

  のです。

 

  これが、首相官邸と目と鼻の先にあるアメリカ

 大使館。日本の中央官庁のビルと見まがうばか

 りの巨大さ。威圧的に翻る星条旗と100人近く

 の機動隊。余りに異様な雰囲気に圧倒され、し

 ばらくはプラカードを持ってたたずむだけで、シ

 ュプレヒコールを上げることもできませんでした。

 

  この日は初夏を思わせるような暑さ。折から西

 日が照りつけ、海も疲れ気味。西原ファミリーの

 抗議行動危うし!

 

  大使館に近づこうとする人たちに、用件の内容

 や身分証明書の提示を求めている機動隊員(写

 真左端)。この日抗議行動を行っていたのは、外

 国人を中心とする写真右端のグループと、私たち

 と同様、ほとんど無言でプラカードを掲げる女性

 グループ。

 

 「平和に寄せる思いを、形にして残したい」そう考える参加者のために、

歩道に広げられた幅1m、長さ10mの布。私たちも、思い思いのメッセ

ージをその上に残しました。 

 

   「抗議行動を無言のままに終わらせてはなら

  ない」そんな思いが高まり、終了直前上野さん

  のリードで、腹の底から”No War””Stop the

  War””イラクの子どもを殺すな”と叫ぶことが

  できました。この声は、たとえ大使館の中には

  聞こえなくても、道行く人々や機動隊の中にも

  いるであろう平和を愛する人たちの心には、し

  っかりと届いたことでしょう。

 


                                3月15日(火)

 

   やって来たのは、松山市道後にある愛媛県立

  身体障害者更生施設「友輪荘」。4年前の脳梗

  塞以来、週1・2回のデイサービスの他は外出し

  たがらない(敬治の)母を、自宅から車で20分

  の道後温泉に入れ、一緒に食事をするという計

  画がついに実現するのです。この日は下見を兼

  ねて前泊します。

 

  友輪荘には障害者が使いやすい、リフトや手すり
 が付いたお風呂があり、昼食が取れるレストランも
 あるということで、ここに決めたのです。しかし、土
 曜というのに泊り客は9組。正面入り口から続く廊
 下には人影ひとつありません。レストランも長机が
 整然と置かれた、寮の食堂のよう。「もうちょっとゴ
 ージャスな雰囲気がほしいなぁ」ということに……。

 

   友輪荘から歩いて10分、道後温泉本館のすぐ

  近くに、我々が以前何度か利用した「大和屋本

  店」があります。「明日の目的地をそこに変えて

  は」ということになり、早速お風呂場などの下見

  に。帰りには、道後温泉本館となりの麦酒館で

  チョット一杯。  

   

 

  当日は父(写真左)も一緒。母(写真右)は由美と、我々と同行した理乃の2人で介助。久しぶりの温泉を

 堪能してもらいました。


                              

                                3月4日(火)

   電動リフトとベッドが我家にやって来ました。

  もちろん借り物(レンタル)。早速、使い勝手を

  試してみました。

 

   まずリフトから。リフトの一番のポイントはスリ

  ングシート。特に海の場合は、首が据わってな

  いため、ハイバック(背中の部分が長いもの)で

  ないと使えません。

 

   海の背中の下にスリングシートをセットできれ

  ば、あとは簡単。ボタンを押すだけ。バギーの

  上に降ろします。

 

   最後に、スリングシートを引き抜きます。

   一方、電動ベッドの利点は、@膝の部分が上

  がることで、背骨の負担が減り、体がずり落ち

  ることがなくなる。Aベッドの高さそのものが低

  くなり、就寝時由美から海の様子がよく見える。

    特にAは、今までの手作りベッドでは、とう

  てい実現できません。

 

 こういった機器は、使ってみて初めて「使い物になるか否か」が分かります。私たちも

今まで、多くの「無用の長物」を抱え込んできました。そこで今回は業者と交渉し、一定

期間使った後、本契約することにしたのです。


 

                                3月3日(月)

   日曜は徳島泊。そして翌月曜は、何年か越し

  の宿願だった「讃岐うどんの名店巡り」を敢行。

  そぼ降る雨をものともせず、まずやって来たの

  は「がもう(蒲生)うどん」。店の狭さ(約8畳)と、

  県外ナンバーの車が並ぶ駐車場の広さにビッ

  クリ!

 

   11時前だというのに、店内は満席。丼片手に、店の外で立ち食いする敬治(写真左)と由美(同右)。

  出しは上品な味、麺はしこしこ(太さは中くらい)。寒さを忘れるほどの、噂に違わぬ絶品でした。

 

   食いしん坊の面目躍如。海はカッパを着て

  車から降り、出しを飲ませてもらいます。結

  局、うどん6玉と出しを買って帰ったのですが

  釜につきっきりで、忙しくうどんをゆでていた

  店主は、親切にノウハウを伝授してくれたそ

  うです。

  

 

  2店目は、これも”店の場所のわかりにくさ”では「がもう」と双璧をなす「中村うどん」。写真左は店の正面。

 暖簾が掛かっているのが入り口。左の建物は混雑時、店で食べられない客のためのもので、中はテーブル

 と椅子のみ。写真右は店の裏手で、以前はねぎ畑だった。一人で店を切り盛りする店主が手を離せないと

 き、客がここからねぎを引き抜き、自分で刻んで入れたという”超セルフ伝説”発祥の地。

 

   ちょうど昼時で、ごった返す店内。客はテー

  ブル上のねぎを自分で刻み、好みで大根や

  生姜をすって入れる。また、うどんだけでは物

  足りない向きは、野菜の掻き揚げや蛸天をの

  せます。

 

   店内の雑踏を避け、車の中で蛸天うどんを

  ほおばる由美。海にも分けてあげようとミキサ

  ーしようとしたのですが、故障で果たせず。

   海くんごめんね。今度天気がいいときにまた

  来ようね。

 

「がもう」のホームページは⇒ http://www.geocities.co.jp/Foodpia/9570/

「中村」のホームページは⇒ http://www.nona.dti.ne.jp/~yosidahp/nakamura/index.html


                                3月2日(日)

   「新日本婦人の会徳島県本部創立40周年

  記念講演会」に招かれ、徳島市を訪れました。

  車にリフトをつけ、バギーに乗ったままでの初

  めての遠出だったため不安でした。しかし、海

  は快調そのもの。会場の中央公民館ホールの

  入り口には、歓迎の飾り付けが。

 

  ホールは60人あまりの参加者でいっぱい。講演後には、会場から感想や質問が相次ぎました。

 

      「海くん、遠くから来てくれてありがとう」と、花束や寄せ書き、会員さんが作られた素敵なバッグ

     鳴門名産のわかめなど、心のこもったプレゼントを頂きました。

 

   とても多くの方々が、お一人で何冊もの本を

  買って下さいました。重ね重ね、本当にありが

  とうございました。


                              3月1日(土)

  わかば療育園の通園部が新たに「きらら」と命名され、施設・設備やスタッフがより充実した、A型通園施設

 を目指してスタートを切りました。この日はそのお披露目のパーティー。通園やレスパイト(一時預かり)でお

 世話になっている海も、張り切って参加しました。

 

   お母さんたちがお餅を丸めるのを、待ち遠し

  そうに眺める海。

 

        近日中に、我家に室内リフトがやって来るのですが(もちろんレンタル)、それと同じ物が

       あったため、試しに使わせてもらいました。シートが後頭部までカバーするため、とても楽

       そうです。

 

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