9月24日(火)

   各省・国会議員への要請行動へ出発する直

  前の最終打ち合わせ。緊張した雰囲気が漂い

  ます。

 

文部科学省への要請(↓右端が担当係官)。「教員にも医療的ケアができるように」と、訴えました。

 

 厚生労働省への要請。鳥取から参加したお母さんは、「入院している子どもたちが、十分な教育を受けられ

るように」と、力をこめて訴えました。

 

   要請終了後、由美は係官たちに「この子た

  ちは、もしかしたら来年は生きていないかも

  しれない。是非”遠くからよく来たね”と、ねぎ

  らいの言葉をかけてあげて欲しい」と呼びか

  けました。しかし、それに応えてくれたのは、

  上席の係官ただ1人。他の(30歳前後の超若

  い)係官は、それを遠くから眺めるだけ…。

 

   そんなところへ、車椅子の一団が通がかり

  ました。それは何と3年前富士登山でお世話

  になった、国立市のボランティア団体「ワンス

  テップかたつむり」の面々です。早速、代表の

  青木さんと握手。一緒に登頂したえっちゃんと

  も写真を撮ろうとしたところ、ガードマンがすっ

  飛んで来て、「ここで写真を撮ってはダメ!」

 

   午後はいくつかのグループに分かれて、国会

  議員への要請行動。我々は川田悦子さん(右

  端・無所属)との話し合いに参加。川田さんに

  は、以前「海くんが、笑った」の書評をお願いし

  たこともあり、「海くん、初めまして」と、やさしく

  声を掛けて下さいました。

 

   次にお訪ねしたのは、文教委員の林紀子さん

  (日本共産党)。林さんと顔なじみの海は、なん

  だかリラックスした様子。後ろは、全国訪問教育

  研究会代表の西村圭也先生。


                                 9月23日(月)

   午後から親の会の研修会が始まりました。

  全員の自己紹介の後、明日実施する文部科

  学省・厚生労働省への要請事項に関して最

  終確認します。また、来年度から実施される

  「支援費制度」についても、足立区障害福祉

  課から講師を招き、学習しました。

 

   親が学習している間、子どもたちはボランテ

  ィアの保育師さんたちが遊んでくれています。

 

夜は交流会。海にはミキサー処理した特製グラタンが(左)。「海くん、久しぶりだね」と、高知の福田さん。

                               

                                 9月22日(日)

   23・24日、東京で開かれる訪問教育親の会

  に参加するため、9時すぎ発のJALで東京へ。

   いつもは1人分の座席に、きゅうくつそうに乗

  るのですが、この日は3人分の座席を提供して

  くれ、ゆったりと寝て行くことに。いつもと変わら

  ぬ搭乗率なのに、「ありがたい」と思う一方で、

  「なぜ、いつもこうしてくれないのかな?」とも思

  います。

 

   羽田到着後、直接宿舎に向かったのでは早す

  ぎます。そこで、以前から海と一緒に乗りたいと

  思っていたリムジンバスで舞浜(ディズニーリゾ

  ート)ヘ。案内係の人が親切に、最前列の席に

  座らせてくれました。バギーは折りたたんでトラン

  クルームに。

 

いつも乗るリフトタクシーよりはるかに高い座席から、見下ろすような風景に海も満足そうです。
  この日は時間もないのでランドやシーには入らず、ボン

 ボヤージュ(←)やイクスピアリ(↓)を散策します。海はち

 よっと不満そうな顔。

 

 今度の旅の1つの目標は、「できるだけ公共の交通機関」を使ってみること。まずは舞浜駅から京葉線で東

京駅へ。改札口近くのエレベーターでプラットフォームへ出ます。発車後は、案内してくれた駅員さんが東京駅

に連絡してくれ、それを受けて駅員さんが東京駅で待機してくれています。

 

  東京駅のエレベーターはさすがに立派(←)。京葉

 線と山手線は、すごく離れていて移動が大変。途中

 東京駅開設当時から使われていた、レンガ製の地下

 道(左下)を通ります。駅員さんが海に帽子を被せて

 くれて、記念撮影。

  さて、今日の山手線の混み具合はどんなかな?ち

 ょっと不安です(↓)。

 

   案内してくれた駅員さんによると、「日曜の午

  後なんてガラガラだよ」とのことでしたが、本当

  でした。目指す渋谷駅はもうすぐです。

 

   最後の難関「渋谷駅構内の雑踏」も、駅員さ

  んが手を大きく広げて先導してくれ、無事脱出。

  今日の駅員さんはみんな、「プロ意識に徹した

  素晴らしい案内振りだった」と感じました。 

 

   渋谷駅から歩いて20分の、青山こどもの城

  ホテルに到着。「海くん、お疲れ様」

   明日からの親の会は、このホテルを会場とし

  て行われます。

 


                                9月19日(木)

 

今日は海くんにとって特別な日です。

そうです、13回目の誕生日なのです。

彼の1日の動きを追ってみました。

 

   「海くん、誕生日おめでとう」、学校好きの海く

  んは、誕生日もまじめに登校。でも、特別の日

  だから、ちょっとおめかし。

 

絵本「スイミー」を題材にとった音楽の授業です。 体育は、入念なストレッチから始まります。
特製ラケット(?!)で卓球を楽しみます。 数字を書く練習をする海。あれっ、左利きだったっけ?

 

   これは何の授業か分かりますか。

  なんと、ソーラーカーを使った理科の

  授業なんですよ!

 

   今日は訪問看護師さんが3人も、し

  かも花束とバースデーカードのプレゼ

  ントを持って来てくれました。

 

   みんなからのプレゼントやケーキを

  前に記念撮影。なんだか少し威張っ

  ているような表情。

 

   ケーキのローソクを吹き消した後は、

  早速ケーキの味見。今日はもう遅いか

  らこれくらいにして、明日ミキサーにか

  けて一杯上げるからね。

   来年も、こんな楽しい誕生日をきっと

  迎えようね。


                                 9月8日(日)

 

   今日は理乃と墾のリクエストで、家から

  車で10分の野呂川ダムキャンプ場でバ

  ーベキュー。日陰のメッシュベッドに寝転

  んで、海もリラックス。

 

   小一時間かけて薪をオキにし、その上

  に炭をばら撒く。その炭もおこってきて、

  「さあ始めるぞ、用意して!」

 

   青空の下、焼肉を食べながら飲むビー

  ルの味は格別。未成年者の墾と海は、少

  し物足りなさそう。

 

   野外では水分補給が特に大切。「ほら

  海、麦茶飲めや」言葉は乱暴でも、心は

  優しい墾でした。

 

   自然の中では、みんな幼児にかえります。

  満腹した理乃と墾は、川海老やドンコ採り

  に夢中。「この中に海がいれば…」と、ふと

  思ってしまう一瞬でした。

 

   「でもいいんだ、お父さんと散歩してるん

  だから」と、思ってくれているんじゃないか

  なぁ。

 

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